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“星星的孩子”有了新家

来源:人民日报海外版

  专家为孤独症儿童义诊

  5月的海南岛,阳光灿烂,绿树滴翠。

  26日,位于海口市的中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地(下称“南方康复基地”)正式挂牌成立,来自全国各地的孤独症患者及家长人头攒动。在之前举行的义诊活动上,有来自全国12个省区市的近300名孤独症儿童拿到了专家的诊断和康复建议。

  为了“星星的孩子”

  近年来,中国孤独症发病率呈不断上升趋势。据中国残疾人福利基金会提供的数据,我国孤独症患病率约为1%,孤独症人群超1000万,孤独症儿童超200万。

  孤独症患儿存在社会交往和沟通障碍,只生活在自己的世界中,像夜空中独自闪烁的星星,被称作“星星的孩子”。

  孤独症起病于3岁之前,3岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。6岁前是孤独症的最佳干预期,3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。“年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。”贾美香医生说。

  据中国康复研究中心副主任张通介绍,目前国内有1000多家孤独症康复机构,90%以上为民间机构,因为早期康复资源匮乏,甚至有很多孤独症患者家长自己创办康复机构,但总体上,因为专业技术人员匮乏、缺乏专业培训及规范化的评估、治疗等干预手段,孤独症康复效果不明显。

  在此背景下,中国残疾人福利基金会联合海口市政府及海口市残联成立了南方康复基地。“希望打造一个孤独症康复治疗样板基地,依托专业的教师队伍和国际先进的治疗方法,制定孤独症康复治疗行业标准和规范,推动我国孤独症康复治疗整体水平提升。”中国残疾人福利基金会秘书长张雁华表示。

  专家团队编制教材

  特意从贵州前来海口参加义诊的夏妈妈,她4岁多的孩子在当地民办康复机构接受治疗,但这家康复机构简陋的硬件条件和培训水平,让她不满意。

  “场地是一方面,更重要的是人才紧缺,我国孤独症康复治疗急需培养专业人才。”张通表示。

  为此,中国残疾人福利基金会专门成立了一个由众多国内知名孤独症康复专家组成的顾问委员会,著名儿童孤独症康复专家贾美香、张通、吴卫红、郭延庆、李小俚等都是南方基地专家委员会成员。专家团队出标准、出规范、出人才,为孤独症儿童、家庭和机构提供精准康复服务和指导。

  该委员会为基地编制了一批康复教材,目的是建立孤独症行业技术规范、标准和管理体系,积极开展专业技术人才培训和交流工作。基地在提供孤独症儿童康复服务的同时,还承担着为我国孤独症康复领域培养人才的重任。

  “南方康复基地要为孤独症儿童提供全程生命健康管理服务,建立孤独症行业技术规范、标准和监管体系,开创孤独症儿童康复工作科学化、规范化、专业化的新模式。”南方康复基地负责人表示说。

  多学科融合康复

  “作为全国首个设施完善,教学规范,专家水平高,运营管理科学的样板基地,我们有责任让全国孤独症儿童得到有效的、专业的、具有特色的康复训练和治疗。”张雁华说。

  基地内共建有康复楼、托教楼、教研楼、服务楼、室外训练区以及配套服务区,占地约43亩,为孤独症儿童提供了良好的康复环境。

  南方康复基地集医、教、康、研、辅为一体,除了开展个别化训练、常规集体课、PT(物理疗法)、OT(作业疗法)、ST(言语疗法)、特色课音乐、绘画等训练课程外,还将与美俄孤独症机构合作开展马术、海豚等国内空白、具有探索性的康复训练课程,实现多学科融合、跨专业的综合康复。

  南方康复基地还将打造情景小镇,内设超市、红绿灯交通路口等,模拟真实生活环境,让孩子们能够真正接触社会,学会适应、融入现实生活。