躺在病床上的梁泓欣

大河网讯（记者 许会增 实习生 吴冰）7岁，本该是坐在明亮的教室里，对一切充满好奇的年纪。但对于南阳女童梁泓欣来说，每天却要面对病房里毫无生气的天花板，和一轮又一轮的化疗。三个月前，她被郑州大学第一附属医院初步诊断为慢性活动性EB病毒感染和噬血细胞综合征，这种罕见的病症，即使在国际上也没有太好的治疗办法，唯一的希望就是进行骨髓移植。

但20万到100万的费用，又让这个南阳农村的家庭陷入了两难境地。

体温记录

病痛折磨

她像是将要凋谢的花骨朵

7月12日早上，郑州大学第一附属医院10号楼小儿内科，小孩儿的哭闹声，大人的吆喝声交错在一起，病房里显得热闹非凡。靠窗的一张病床上，却特别安静。

病床上的梁泓欣，脸颊浮肿，腹部涨的像个皮球一样圆。连续的化疗和高烧让她和人说话都变得很困难，整个人看起来没有精神，只有眼睛时不时还会眨一下。

见到周围有响动，梁泓欣慢慢把眼神移到床边，看到是自己不认识的人，脖子微微往下缩了缩。

“她害怕”，泓欣的姥爷说，自从得病以后，小泓欣就变得胆子特别小。

而在以前，她可是个闲不下来的小姑娘。

来郑州看病前，梁泓欣刚刚上小学一年级，“每天背着书包都可兴奋。”姥爷说去年春节前后，梁泓欣突然开始高烧不退，当时在乡下，以为是普通的感冒发烧，但连续打针吃药最后也没见好转。

今年3月底，梁泓欣的家人带她来郑州看病，辗转多家医院后，情况有所好转，于是出院回家。

但不久后病情复发，这次在郑大一附院，小泓欣被初步诊断为慢性活动性EB病毒感染和噬血细胞综合征，一种比白血病还要罕见病症。在儿童中的发病率小于十万分之四。

为省下医药费

他们每天躺在楼梯上过夜

病房里，其他小朋友的床前摆满了玩具，但梁泓欣只有一个妈妈前阵子买的芭比娃娃。一开始，她还会玩上一会儿，但随着病情加重她的身体已经不会自主动弹，芭比娃娃放在她的手腕下，只能感觉到，看不到。

即使在一边化疗，梁泓欣也很少退烧。姥爷每隔一段时间都会给她量一次体温，然后记在床头的一个小笔记本上。这么多天以来，在记录里很少出现37度以下的情况。

为了给孩子看病，梁泓欣的爸爸梁大伟也不再去打工了，带着全家的积蓄来到郑州。7月12日一大早，他又赶紧出去给小泓欣找地方熬药。姥爷和妈妈则在医院照看孩子。

在梁泓欣的住院清单上可以看到，来医院时所交的8万9千元只剩下652元，仅7月11日的费用就有2000多。为了省下钱给孩子看病，梁大伟一家每天吃的特别简单，但会给小泓欣买牛奶和鸡蛋糕。到了晚上，一家人就在楼梯口的阶梯上凑合过夜。

梁泓欣的姥爷说，由于孩子这种病比较罕见，一些必须使用的药品也不在医保报销的范围内。

据了解，为了继续治疗，梁大伟花光了家里的积蓄，也借遍了亲戚朋友。面对仍需20万至100万元的治疗费用，全家人再次陷入困境。

医生：更好的治疗手段是进行骨髓移植

7月14日，记者采访了梁泓欣的主管医师王颖超。谈及梁泓欣的病情，他说，白血病的发病率是十万分之四到六，就是每十万个儿童里可能会有四到六个患白血病的孩子，“那这个病是比白血病要罕见。”

据介绍，梁泓欣的治疗分三个阶段，第一个阶段是观察，第二个阶段是化疗，第三个阶段就是做移植。目前患儿正在进行化疗，但是效果并不好。

“更好的治疗方法，就是比化疗还好一点的，就是做骨髓移植。” 王颖超说，骨髓移植是治疗她这个的病的最根本的办法。如果不进行骨髓移植，只依靠单纯的化疗，结果几乎是可以预见的。

而骨髓移植所需的费用，大概需要20万到100万。为什么骨髓移植所需治疗费用的范围这么大？对此，王颖超解释说，“因为移植之后的不确定因素很多。有一些，甚至有可能做第二次移植。”

若您可以帮帮这个年轻的父亲，可以用一下方式与其联系：

梁泓欣的父亲梁大伟电话：

开户行：中国建设银行股份唐河支行

银行卡卡号 ：6236682590000355080

户主名：梁大伟

梁大伟承诺，社会爱心人士捐助的款项，百分之百用于孩子治病，希望大家救救孩子。